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临终关怀发展中的伦理问题
作者:  发布时间:2009年11月26日
临终关怀作为医学界一门新兴学科,近年来在中国已有较大发展。但是,在中国这个有着自己独特文化背景和经济状况的国家发展临终关怀,有着相当大的阻力和较多的障碍。这些发展中的问题,较大程度地涉及到伦理方面的两难境地,和中华民族传统文化思想以及医务人员长期以来习惯的道德价值观、医学模式有着较强烈的冲突。
    1 临终关怀发展中主要的伦理问题
    1.1 传统的死亡观的影响
    中国的传统文化是儒家、道家、佛家思想的长期历史沉淀,人们对死亡的看法也是受这些思想的影响,对死亡始终采取否定、蒙蔽的负面态度,甚至不可在言语中对死亡有所提及,它是不幸和恐惧的象征。而临终关怀无疑是一个帮助病人走向死亡的过程,它使死亡在病人、家属、医务人员之间公开化,对情感的强烈冲击使人们难以适应。而西方文化主要受基督教的影响,基督徒由耶稣之死来升发对“天堂”,永生的信念,它们认为死亡就是皈依天父(returning to the heavenly father in peace)。他们这种对死亡的看法远比传统的中国人的看法积极得多。中国人对死亡的讳莫如深,使人们无法在日常生活中接受死亡,“善待”死亡,面对死亡较多表现出的是恐惧,而非面对现实地接受。有人做过调查,在对生命终结的恐惧和认同安乐死方面青年组与老年组具有非常显著性的差别,老年人相对对生命的终结更恐惧些,并较难认同安乐死。不能肯定产生这种差别的原因是老年人更接近于死亡,更能表现出对死亡的恐惧呢?还是因为社会文明程度的不断进步使青年人受传统死亡观念的影响较少呢?无论答案如何,都说明临近死亡的人对死亡的畏惧心较大,对他们进行死亡教育具有更重要的意义。那么如何在中国这个有着独特文化背景的国家因地制宜地开展有中国特色的死亡教育应是我们医务人员的当务之急。可悲的是,医护人员亦同样受到中国传统文化的深刻影响,许多医护人员亦无正确的死亡观。杨晶等人对北京某两所三级甲等医院从事临床工作的医护人员436名进行死亡观的调查显示,在家中能“很公开”地谈论死亡情况的仅占37%,因而对医护人员进行死亡教育是迫切需要的。医护人员对死亡良好的心理承受能力和正确的死亡观是开展临终关怀的基础。
    1.2 传统伦理“孝道”的影响
    孝道的实施,集中于病、老、死之际。民谚云:“养儿防老”,所以古来皆强调子女尽心竭力送终为尽“孝道”。有资料表明:对于晚期癌症,患者本人与亲属的求医动机显然不同,亲属的求医动机在很大程度上是出于伦理上的考虑。很多患者的家属心存疑惧,如不把患者治疗到服侍到最后一息,不为病人多花一些钱,社会舆论受不了,自己将来问心有愧。而把病人送进临终关怀医院,无异于宣判病人死刑,放弃了治疗,这在病人家属无疑是难以接受的。而医护人员往往顺应这种“孝道”的“善意”,只把病情告诉家属,而对病人则避重就轻,以避免更多的心理打击,这就造成了病人的求医动机较为主动迫切,使家属更加难以决定放弃治疗,改为临终关怀。这种做法不仅给开展临终关怀造成障碍,而且医护人员在无意中还违反了“告诉事实”的伦理原则,损害了患者获得情报的权利。Veracity对于建立良好的护患关系尤为重要,而良好的护患关系是临终关怀又一不可或缺的基础。但不可否认,在这个问题上存在着伦理原则“告诉事实”和“避免伤害”的尖锐冲突。
    1.3 经济条件的限制
    随着我国人口结构老龄化的发展趋势,我国将成为最大的老龄化国家。研究表明老龄医疗保健需求最大,这无疑会对医疗卫生工作形成巨大的压力,带来许多难以克服的困难。众所周知,老年人群的发病率是很高的,慢性病人是最多的,并且最终多演变成危重病和不治之症。那么我们应该把有限的资源用在老年病的预防和研制治疗方法上呢?还是用来搞好临终关怀,使老年人有尊严,带着人类社会的温暖离开人世呢?它们之间的比例如何分配呢?在护士短缺的情况下,是否要把有限的护理资源投入到临终关怀这个事业中去呢?这些问题理论尚未完全明了,实际工作中更有难以跨越的巨大鸿沟,这对发展临终关怀事业无疑是相当不利的。
    那么临终关怀事业是否因此就应该停滞了呢?张朝霞等人对215例恶性肿瘤患者临终期医疗费用的调查结果显示,恶性肿瘤患者临终期的医疗消费十分惊人,使卫生资源造成极大的浪费。明知是不治之症或不可能救活的人,到底应本着什么原则和救活到什么程度为止呢?在无价值的救治中,花费很大精力、财力和物力是否符合医学伦理学道德原则呢?把这些资源用于发展临终关怀,是否更能满足这些病人的需求呢?WHO向发展中国家推荐的癌症资源分配方案对我们应有所启迪。“为了救一个人而让其他的1000人受苦受难吗?”这是一个较大的伦理问题,值得我们深思。
    由于我国经济条件的限制,象国外专门建立独立的hospice是不现实的,难以大范围推广。应该建立具有中国特色的临终关怀机构体系,大力发展居家护理,家庭护理形式和医院附属的临终关怀病房。对于前一种,由于中国的社区护理还在起步阶段,所以临终关怀以这种形式发展在现阶段还没有基础,相当幼稚不成熟。而建立医院附属的临终关怀病房,在当今医院逐渐走向自主经营、自负盈亏的形势下,具有难以为人道的苦衷,当然,物质和人力资源是关键性问题。
    1.4 伦理环境(Ethical environment)的影响
    在医疗保健体系里,伦理环境是指整个大环境对某人应该做什么,另一些人包括管理者、督导者、行政管理者应该做什么的约束。它反映了周边环境对于某种伦理行为的价值观的理解。它包涵了医疗保健提供者在做日常伦理决断时约定成俗首先选择的价值观。可见,伦理环境对其中的人员起着引导和指导作用。对于临终关怀,整个医疗保健系统还没有形成一个统一的积极的伦理大环境,这势必影响本来数量就不多的从事临终关怀事业人员的士气,削弱了我们发展临终关怀事业的伦理力量,起了一个消极涣散的不良作用。领导的支持是伦理环境的一个重要尺度,可见,发展有利于临终关怀的伦理大环境,仅仅靠医生、护士是远远不够的,它需要整个系统人员,上至领导,下至基层的共同努力。建立明确的价值观和伦理准则必不可少,但是资料显示:理论上学习到的和实践中体现出的价值观不统一的现象,常常使护士难以适应,以至有挫败感,降低了士气。所以说如何使价值观和伦理准则能深入整个系统内部,以提高内部人员的统一性则更是有相当难度。
    2 护士所面临的伦理挑战
    让我们先来审视一下临终关怀的定义。1993年香港临终关怀医院—南郎医院定义道:临终关怀是对临终病人和其家属进行的全人护理程式,它涵盖了所有的生理、心理、社会、精神的需要,一直持续到丧亲悲伤阶段。护理的目的是使病人及家属达到最高可能的生命质量,它是由多学科的工作人员和志愿者共同提供的。可见,临终关怀包含的主要观念无非是以下5个方面,让我们从这5个方面来详细分析发展临终关怀事业使我们护士所面临的伦理挑战。
    2.1 尊重生命
    对于护士来说,这一点似乎是我们做好这个职业的基础,应不会存在问题,因为护士就是怀着一颗热爱生命的天使之心救死扶伤的。但是这并不等同于尊重生命。我们顽固地用高科技的呼吸机、起搏器等强拉硬拽着的生命是否值得尊重呢?热爱生命是否就意味着义无反顾地拒绝死亡呢?这是我们实实在在面临的伦理彷徨。完整的生命过程应包括死亡过程,这是不容置疑的客观事实。顾海兵先生指出:“在我们的整个科学及教育的体系中,只有生的教育,而没有死的教育;只有优生学而没有优死学;只有计划生育而不计划死亡;只有人生观而没有人死观;只有生的崇高而没有死的光荣。试想,如果没有死亡,人口数量无限制增长,地球资源被吃光用尽,人类还能生存发展吗?因此,死亡的不可避免是人类延续的必要条件,从这个意义上讲,死亡是伟大的。”所以,完整的尊敬生命应包括尊敬死亡。可见,发展临终关怀,对护士传统的思维定式有一个强大的冲击,需要我们彻底更新观念,自觉地进行自我死亡教育。死亡教育是实施临终关怀的一项重要内容,还包括对临终病人及其家属的死亡教育,其目的在于帮助濒死病人克服对死亡的恐惧,学习“准备死亡,面对死亡,接受死亡”;对临终病人家属进行死亡教育的目的在于帮助他们适应病人病情的变化和死亡,帮助他们缩短悲痛过程,减轻悲痛程度。尊敬死亡是我们迈出的第一步,它属于死亡教育的一部分。
    2.2 关注护理而非治疗
    护士作为医务人员的一分子,长期以来一直在为救死扶伤辛勤奉献着,一直习惯于和医生合作把病人从疾病中拯救出来。而突然间出现“关注护理而非治疗”的临终关怀概念,不啻是承认医院对某些疾病无能为力的尴尬,导致对整个医疗职业能力的怀疑,这对以救死扶伤为宗旨的医务人员的心理不可避免地产生一定程度地震撼,可能会导致潜意识里对临终关怀的抵触情绪。虽然说在医疗无能为力的情况下,护理更显示出其独特的主导性,但是突然把护理的地位提高到主导地位,护士往往会感到无所适从。对于临终关怀,护理的重点也从生理上转移到心理、社会、精神等方面,这给护士的理论知识也带来巨大的挑战。要求我们扩大知识面,加强心理学、社会学等方面的理论学习。而现今的医院又缺乏临床的心理学工作者和社会工作者,使护士在护理过程中遇到无能为力的困难时,投助无门。这就需要护理人员加深对社会学、心理学等方面知识的学习和掌握,并能独立有效地运用于临终病人的全心身护理上。
    2.3 注重生命质量
    生命质量是生命伦理学的一项基本要素, 对生命质量进行医学评价,并将评价结果应用于治疗方案的选择中,这是生命伦理学在医疗实践中的一项具体应用。“注重生命质量"的提出,无疑反映了护理模式的转变。但遗憾的是,对于生命质量,不同的健康保健人员用不同的方法进行了不同的定义。而临终关怀又是多学科健康保健人员共同来进行的,所以在工作中往往会产生对病人生命质量各自不同的评判。为了解决这个问题,Kleinpell(1991)对生命质量的概念进行了分析,找出了主要特征。但因其涉及到个人的生理、个性、人际关系、社会、心灵等诸多方面因素,因此要全面地评判病人的生命质量,护士必须收集除疾病本身以外的大量资料,这将使护士的工作范围扩大到一个不可能的境地。所以,要使生命质量由理论走向实践,则需要合理地缩小评价范围,使它既有科学性,又有实用性。同时,另一个难点则是:当生命质量的概念作为规范在临床上运用时,必须有一种合理而有效的工具来测量病人的生命质量,要有一个量化的标准。这一系列的问题,对生命质量的可操作性提出了质疑,有待于以后通过科学研究加以解决。再者,对于临终病人,其生命质量相对很低,根据David Hume的功利主义伦理理论,根本没有必要把宝贵的资源花费在毫无恢复希望的临终病人身上。在现今医疗保健资源相对不足的形势下,这种伦理观念有相当大的吸引力。
    2.4 尊重死亡是一个自然的过程,因此不加速也不延迟死亡
    这一概念和现今的研究热点“安乐死”有某些不同。不论是主动安乐死还是被动安乐死,都有加速死亡的倾向。而临终关怀却提出不延缓、不加速。这是一个值得探讨的伦理问题。但亦有学者认为安乐死应属于临终关怀范畴之内,且仅为临终关怀的一小部分。
    2.5 协助病人安静地、有尊严地死去;去者能善终,留者能善留
    病人安静地、有尊严地死去,是临终关怀的结果,但不是终点。古语曰:死者何辜,生者何堪?对所爱的人的死去,我们由震惊而哀恸、绝望,对已故者的感觉由悲转怒,进而出现抑郁等强烈过度的哀伤。在中国现今缺乏社会工作者的情况下,丧亲辅导的任务就落到了护士身上。长期以来,我们往往只单纯注重护士的职业道德的培养,要有爱心、同情心,却忽略了对“抚慰”的知识和技能的培养。当你面对悲痛欲绝的家属时,仅仅有同情心是同样无能为力的。由此看来,丧亲抚导的课程培训是势在必行的。
    综上所述,可见发展临终关怀所面临的伦理问题,相当尖锐而发人深省。在中国推进临终关怀事业的发展,任重而道远。但人们已越来越清楚地认识到:在社会卫生保健体系中应该包括3个相互关联的基本组成部分,即:预防、治疗、临终关怀。无病则防,有病则治,治不好则临终关怀。护士作为发展临终关怀事业的主力军,担负着不可推卸的责任。让我们用原卫生部部长陈敏章在首届东西方临终关怀国际研讨会开幕式上的致辞来共勉吧:“对临终病人的完善照护,不仅体现对人的尊严的维护,而且在一定程度上可以减轻家庭和单位的负担,也是发展社会生产力的一部分内容,是一种有百利而无一害的善举”。
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