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美国临终关怀的发展及启示
作者:  发布时间:2009年11月26日
  1,临终关怀的兴起
    1999年10月12日为世界人口日,全球人口达到60亿,大约5.9亿是60岁以上的人。到2025年,几乎14%的人口将是老年人,其中80岁以上的高龄老人将是增长非常快的一个群体。迅速增长的人口老龄化对社会的经济、生活和政策各方面产生非常大的影响,使得全世界的政府、社区和家庭面临前所未有的挑战。
    人口老龄化的深刻影响之一是卫生保健。卫生保健产业要为这一老龄化的人口提供必要的资源。例如,我国人口老龄化程度最高的上海,1992年60岁以上老人中重病患者占3%,生活不能自理的老人加上老年痴呆患者,预计6.3%(12万人)需要照料,其中一部分是临终病人。生活不能自理的老人80%左右依靠家属照料①,家属面临困难极大,众多垂危老人呼唤临终关怀。同时,人们也越来越认识到,对于临终老年人来说,传统的、机构化的卫生保健形式可能并不是帮助他们和提供爱心的最有效的途径。对于一些临终的人来说,尽管卫生保健系统不断有技术革新,却没有强调减轻病人的痛苦和提供尊严。每一个社会对待死亡有其不同的习惯和态度,然而人们一致赞同:临终的人,应该以舒适和尊严的方式度过他们最后的日子。临终关怀正是在人口与文化的变迁中产生了。
    "临终关怀"一词回朔到几百年以前,那时用于描述给虚弱或生病的旅行者以庇护。该词首次在当代意义上使用,表示对濒临死亡的老年患者给予亲切的抚慰、良好的照顾和尽可能的帮助,使其安然故去。最早对临终病人的照料是在1967年,在英国伦敦由桑德斯首创的圣克里斯多费临终关怀医院。迄今为止,临终关怀机构一在不少国家得到发展和推广。
    2,美国临终关怀的发展
    1974年,美国首家临终关怀医院建立。1982年,国会颁布法令在医疗保险计划(为老年人的卫生保健计划)中加入临终关怀内容,这为病人提供了享受临终关怀服务的财政支持,同时也为美国临终关怀产业的发展奠定了基础。政策的变化使得各地立即出现临终关怀浪潮。十多年来,美国的临终关怀服务在处理复合性疼痛和症状方面的能力逐步增加,服务机构从小的、自愿组织发展到各种正规的非赢利和赢利机构。
    社会发展中的一些因素促使临终关怀的需求量大大增长,如人口老龄化、人们对有尊严地死亡的关注以及各种机构在临终方面费用的增加。美国的临终关怀产业迅速发展,临终关怀计划数量每年以将近17%的速度递增。如今,美国国家临终关怀组织(NHO)在50个州正在运行和计划之中的临终关怀计划超过3100个。仅1998年,美国约有54万病人和他们的家属接受了这种服务。由于老年人口(现在有4千万)预计今后30年将翻一番,美国临终关怀病人的数量将会保持继续增长的势头。
    3,临终关怀的原理
    美国的临终关怀的对象是那些濒临死亡的人,即通常诊断生命只有6个月或不足6个月的病人。按照规定,临终关怀医院不向病人提供治疗。临终关怀的目的既不是治疗疾病或延长生命,也不是加速死亡,事实上,是通过提供缓解性照料、疼痛控制和症状处理来改善个人余寿的质量。病人的尊严是一个最为关心的问题。临终关怀强调病人和其家属的情感的、心理的、社会的、经济的和精神的需要。临终照料主要是在病人的家中提供,当病人无法选择家庭照料时,临终关怀照料可以在医院、护理院、或其他设施中进行。
    典型的临终关怀照料由一支专业队伍提供,这是一个由注册护士、内科医生、社会工作者和牧师或其他法律顾问组成的跨学科队伍。需要时,照料服务也提供助手、药剂师、身体治疗,语言治疗和培训过的志愿者。病人和其家属接受一天24小时、一周7天的服务。病人去世后,亲属和朋友可以接受周年丧葬服务。
    1995年,根据美国国家临终关怀组织统计,临终关怀病人中60%的人患有癌症,6%患有与心脏有关的病,4%患有爱滋病,1%患有肾脏病,2%有阿尔采默痴呆症,27%患有其他疾病。
    4,美国临终关怀的现状
    (1)人口学统计
    根据美国国家临终关怀组织统计,1998年4月,美国65%的临终关怀医院为非赢利机构,16%为赢利机构,4%为政府组织,15%为不确定类型。从组织结构来看,1998年,大约28%的临终关怀机构是独立法人,59%并不是临终关怀医院(例如医院或家庭保健机构),而是隶属于某一法人的机构,13%不确定。
    1995年,52%的临终关怀病人是男性,48%是女性。男性病人中,71%是65岁以上,17.2%是50~64岁;10%是18~49岁;1%是17岁以下。女性病人中,74%是65岁及以上,16.7是50~64岁;8.6%是18~49岁;1%是17岁以下。
    77%的临终关怀病人死于自己的住宅,19%死于机构,4%的人死于其他地方。在所有接受临终关怀照料计划的病人中,平均存活期为61.5天,即大约为两个月的时间。
    (2)临终关怀的财政状况
    一般说来,临终关怀是一个节省费用的有效照料方法,因为它由家庭成员、朋友和志愿者在家庭里向病人提供照料,通常不需要费用高昂的技术。事实上,据国家临终关怀组织估计,90%以上的临终关怀照料小时是在病人的家中提供的,代替了高额费用的机构照料。1995年的研究显示,用于临终关怀的每1美元医疗保险支出可以节省1.52美元的医疗保险费用。节约来源是病人的治疗费、药费、住院费与护理费。在生命的最后一年,临终关怀病人比不用临终关怀的人少用了2737美元利益。在生命的最后一个月,这总共节省3192美元。临终关怀节省的费用有些是不明显的,例如,许多享受医疗保险的濒危病人经常很晚才接受临终关怀服务,直到他们死亡的前几周或前几天。
    在美国,临终关怀包含在多数私营卫生保险计划、联邦政府的老年医疗保险计划以及多数国家贫困者卫生援助计划之中。许多临终关怀也接受慈善和志愿形式的捐助和社区支持。
    根据美国国家临终关怀组织统计,1995年,医疗保险计划为临终关怀病人支付65.3%的费用,私人保险支付12%,医疗援助计划(Medicaid)支付7.8%,4.2%的贫困病人免付临终关怀费用。
    (3)临终关怀与医疗保险计划
    在美国,多数临终关怀照料由医疗保险提供。1994年,医疗保险从它的大约2000亿中花费12亿用于临终关怀服务。在医疗保险计划中,临终关怀队为医疗保险病人提供完全的个案处理,包括所有的服务与药物和设备。
当一个病人选择了临终关怀照料,他可以等待医疗保险支付临终状态的所有治疗处理。医疗保险临终关怀福利包括:
    ?护理服务;?内科医师服务;?药物和生物学;?内科,手术,语言治疗;?家庭保健援助和家务服务;?医疗支持和医疗器械;?短期住院病人照料;?医疗社会服务;?精神,饮食和其他咨询;?专业培训的志愿者;?丧葬服务。
    1984年底,仅有153个医疗保险确定的临终关怀计划运作,而到了1995年,猛增到1857个。根据美国卫生保健财政署估计,从1990财政年到1996年,医疗保险支付以33.1%的平均年增长率增加,临终关怀服务的增长率居各种服务形式增长率之首。
    (4)医疗援助计划
    除了医疗保险计划外,医疗援助是联邦和州共同向贫困者提供卫生保健的计划,接受者需要将其资产提供给临终关怀服务。1999年,美国有43个州以及哥伦比牙地区的医疗援助中包含了临终关怀内容。1993年,医疗援助花费在临终关怀服务上的费用达到1.29亿美元。
    5,临终关怀的障碍
    在许多国家,包括一些已经有临终关怀计划的国家,都或多或少存在一些妨碍最大限度地发挥临终关怀效益的障碍。例如,在许多发展中国家,包括一些发达国家,大家庭支持的减少使得临终关怀照料对于许多在家中接受照料的个人变得更加困难。
    在美国,长期存在的一个障碍是谈论死亡的困难。许多个人不愿意承认医生对他们达到临终状态的诊断,他们坚持接受通常被证明是无效的多余治疗。许多家庭成员也对讨论濒死持犹豫态度。国家临终关怀组织在1999年4月发现,45岁以上的美国人中1/4的人说他们不愿提出与他们的父母死亡有关的问题,甚至如果父亲或母亲已经得了不治之症并且活不到6个月了。尽管社会上有一些人忌讳讨论临终问题,但是研究发现当面临不治之症时美国人很清楚他们希望什么。美国人最主要的倾向是:(1)有一个获得服务的选择;(2)对病人和家属情感的和精神的支持;(3)根据病人的意愿控制疼痛;(4)病人在自己家中或其一个家庭成员的家中死亡的选择。
    在美国,因为临终关怀的条件包含在医疗保险之中,需要由医院来评估一个病人对临终关怀服务的需要并通知病人获得临终关怀服务。许多医生在需要通知他们的晚期病人的病情时也很犹豫,因为他们不愿打击病人继续治疗的希望。除此之外,要准确预测一个病人的余寿时间事实上并不容易。
    6,美国临终关怀对中国的启示
    近几年,临终关怀在我国也开始引起社会的注意。1988年8月,我国第一个研究死亡的机构--天津临终关怀研究中心成立,之后,中国心理卫生协会临终关怀专业委员会和临终关怀基金也相继成立。1988年上海首创了第一个临终关怀机构。1992年,北京市招收濒危病人的松堂医院正式成立。十多年来,临终关怀医院在许多城市纷纷涌现,我国的临终关怀事业正在不断发展。
    美国的临终关怀现状是我国今后的发展方向。作为一个发展中国家,我们能从美国的临终关怀中获得许多启示。
    (1)人口老龄化对社会的影响在各国是相通的,不仅在发达国家,而且在发展中国家,同样有对临终关怀的需求。随着我国人口老龄化的发展,特别是城市独生子女大量涌现,社会对临终关怀的需求将越来越强烈。美国的经验表明,临终关怀是一个节省费用的有效照料方法,是解决濒危病人家庭照料困难的一个重要途径。鉴于计划生育成为我国的一项基本国策,社会在提倡优生优育的同时,也要注重临终关怀,使濒危老人尽量获得善终的条件,有尊严和安详地告别人生。
    (2)美国的临终关怀医院尽管有不同的类型,但大多数属于非赢利机构,具有明显的福利性。这也是对我国发展临终关怀机构的一个启示:在发展临终关怀机构的过程中,既要注意多渠道,又要注意其福利性,更多需要由政府出面组织发展。
    (3)濒危病人需要多方面的服务,临终关怀将家庭成员的工作转移到社会,使照料工作社会化,实质上是将家庭责任转由社会来承担。社会承担离不开经济条件,临终关怀服务的发展必须从国情国力出发,我国的临终关怀事业不能一哄而起,应该循序渐进,逐步扩大。当前的工作是:社会需要重新认识帮助面临生命终结的个人有尊严和舒适地死亡,强调家庭成员或照料者对濒死者提供富有爱心的帮助。
    (4)美国的临终关怀已经走上制度化道路,临终关怀服务大部分纳入到医疗保险之中,从而扩大临终关怀服务的覆盖面,使得更多的病人享受这一福利。在具体操作中,美国又制定出一整套严密的规章制度,既通过全方位的服务保证该制度的享受者收益,又完全从现实的财力出发,将提供的服务仅限于经济条件允许的范围之内,确保临终关怀服务健康、有序、持久地运转。
    (5)尽管临终关怀需要社会支付较多的服务费用,但对于那些身患不治之症的病人来说,接受临终关怀服务可以减少大量的甚至是巨额的医疗费用。如果将少数人的高额无效的费用转移到其他多数人有结果的治疗上,医疗保险费用能够获得最大的效益。由此我们认识到,适度发展临终关怀对于目前我国的医疗保险制度的改革具有重要的现实意义。
    (6)美国的临终关怀发展过程还表明,仅有雄厚的经济基础是不够的,临终关怀的推广需要人们在观念上进行一场革命。一是要改变死亡的传统观念。每一个文化对于死亡的态度有所不同。在忌讳谈论死亡的文化中,是无法开展临终关怀服务的。濒死病人、家属及医生都要坚持唯物主义,当死亡来临时,应该面对现实,承认死亡,承认进一步的治疗无效,只有在这种情况下,临终关怀才能具体实施。二是要改变使用卫生资源的传统观念。临终关怀一改过去对任何病人无例外一律实施医治的做法,承认医治对某些濒死病人来说是无效的客观现实,通过对他们提供舒适的照料来替代卫生资源的无谓消耗,它实质上体现了对病人及大多数人真正的人道主义精神。因此,临终关怀不仅是社会发展与人口老龄化的需要,也是人类文明发展的标志。
    资料来源:
    ①傅惠霖,"临终关怀"面临的难题及其对策,上海老龄科学,1994,1,#53
    主要参考资料:
    伊丽莎白?卡德尔,临终关怀-生命终点的爱心照料,中美妇女问题研讨会,1999,10,11-14,北京
    何金铠,高殿芳主编,新编老年百科全书,中国人事出版社,1993,5
    根据我国的经济实力,临终关怀的普及需要一个比较长的时间。当70年代临终关怀传入美国时,临终关怀转变到强调在病人家中照料。这种推迟不仅降低了费用,而且也限制了病人接受完全的临终关怀服务利益。通常不被人们所认识。调查显示,90%以上的美国人不知道临终关怀照料是完全由医疗保险支付,或者它强调这是他们所拥有的最高优先权。由于这有助于增加对临终关怀服务的意识,在许多情况下,病人在他们的疾病进程中很晚才登记要求获得完全的临终关怀费用。意识到缺少信息是不鼓励使用临终关怀,国家临终关怀基金建立了一个新的国家运动教育美国公众关于临终关怀照料。不仅是那些能够讨论死亡问题的家庭,临终关怀是一门新兴的学科,也是卫生保健中的一件新生事物。到1992年,临终关怀遍及40多个国家和地区,有关人士称之为临终关怀运动。临终关怀的兴起并非偶然,是同人口老龄化的背景联系。临终关怀是一个新兴的边缘学科,涉及医学、心理学、社会学、护理学、论理学等学科。
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