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融化渐冻的心
作者:  发布时间:2011年11月16日
    说到渐冻人,几年前还是个新鲜名词。人们对它到了解很少,感觉还非常遥远,但它却真真实实地存在着。最著名的渐冻人是物理学家霍金,他患有“肌萎缩脊髓侧束硬化症”,是运动神经元病但一种,英国著名棒球明星Luo Gehrig亦死于此病。
     其实,渐冻人症是一组运动神经元病的俗称。因为患有大脑、脑干、和脊髓中运动神经元细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和乏力,以至瘫痪。身体也如同被逐渐冻住一样。顾名思义称之“渐冻人”。和截瘫不同,由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种疾病并不影响肢体的感觉,更不影响智力和记忆及情感。
     在中国,有20万渐冻人。实际上,可能更多。正如其名,得了这种疾病,整个过程并不是迅速的,而是眼睁睁地看着自己身体渐渐地萎缩和乏力,今天是手,明天就是腿。连控制眼球的微少肌肉也不例外,最终的结果是呼吸衰竭。在这种痛苦中煎熬的,不仅仅是患者、家人、朋友、甚至是医护人员,都为之痛心。
    在市一医院城北院区里,就有一位渐冻人老赵,63岁,是我院4名渐冻人中最严重的一个。2009年5月他骑着自行车到处溜,爬保俶山,当时只是感觉有一只手不太灵活。但是很快,这种“不灵活”如同汹涌的浪潮呼啸着来袭,容不得人喘息,2个月后老赵就因呼吸困难作了气管切开。最初还能用右手写几个字,发几个音,再后来……现在除了睁眼,如同沉睡。除了体温,让人家感觉不到他的存在。而我们能做的,除了呼吸机辅助呼吸之外,还有营养支持,更多的是精心周到舒适的护理。老赵来我院2年多了,肌肉重度萎缩。但是在呼吸支持病区医护人员的悉心照料下,身体没有一处破溃,皮肤依然洁净,在他流泪的时候,白衣天使们一定会在耳边轻声安慰和鼓励他。还有他的爱人,身体也不太好,退休了还在外面工作。只有晚上才有空来看看他,说说话,擦洗身体等等已是稀松平常的事情了。
    所有的一切,除了与病魔作斗争,让老赵继续好好地活着,让家人能看到他,感受到他的存在,让老赵的心不再被疾病所侵害,让他感受到即使他不能站起,我们也一直会帮助他,爱护他。2011年7月27日,全国首个“渐冻人援助服务基地”在北京大学第三医院神经内科挂牌成立。本次示范基地的成立,旨在联合多学科力量,建立有效的治疗模式,同时呼吁政府、医学界、公众以及营养机构。加强对渐冻人的关注和帮扶。让我们一起努力,关爱渐冻人,融化渐冻人的心。  

                                      (图、文:顾南媛)           
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